Miglė REMEŠKEVIČIŪTĖ

Kelią, kuriuo eina vedinos kitokiais vaikais, kitokios motinos vadina neįkainojama gyvenimo dovana. Mūsų požiūris į juos ganėtinai skeptiškas, o elgesys, švelniai tariant, yra nenuspėjamas, tarsi pamirštume, jog visi šioje žemėje įgalūs esame tik laikinai. Kodėl taip elgiamės? "Nes nepažįstame kitokio gyvenimo, todėl nemokame bendrauti, nežinome, kad kalbinti neįgalų vaiką reikia lygiai taip pat kaip ir sveikąjį – su meile", - sako neįgalius vaikus auginančios mamos.

Iš dešinės į kairę: Reda Vaitekaitienė su dukrele Žiedūne, Renaldas Lipskis, Regina Valterienė, ir Renaldo dukra Živilė. Autorės nuotr.

Trūksta gyvenimiškos patirties

Neretai suaugusieji jaučiasi bejėgiai bendraudami su neįgaliais vaikais. "Pirmoji pažintis su neįgaliu vaiku daugeliui kelia išgąstį, o sveiki vaikai sako tai, ką mąsto: "Žiūrėk, koks durnius eina!" - karčia patirtimi dalijasi Žiedūnės mama. Tai, anot jos, visiškai suprantama, nes tie, kurie gyvenime nėra susidūrę su šia problema, išties nežino nei ką sakyti, nei ką daryti.

Kas yra neįgalus vaikas ir kaip gyvenimas susilaukus jo apsiverčia aukštyn kojom, sužinome tik tuomet, kai patys susilaukiame tokio vaikelio. Tačiau, anot mamų, sutikusių pasikalbėti apie koja kojon su vaikelių negale žengiantį jų gyvenimą, tai įvyksta ne iš karto, nes priimti šią nelauktą žinią, suprasti, kad tai nebus laikina, ir susigyventi su ja prireikia nemažai laiko.

"Nors jau žinojau dukters diagnozę, paprašyta parodyti jos neįgalumo pažymėjimą labai nustebau, nes nė nesupratau, apie kokį dokumentą kalbama, o kai abi su dukra apsilankėme specialiame neįgaliesiems vaikams skirtame ugdymo centre, garsiai nusistebėjau, kokių tik žmonių esama, kadangi niekada anksčiau tokio gyvenimo nebuvau patyrusi. Didžiosios gyvenimo traumos ir nelaimės pamoko ir suteikia patirties bei visiškai pakeičia požiūrį į daugelį dalykų."

Bejėgiškumo jausmas atima jėgas

Ponia Reda prisipažįsta penkerius metus bėgusi nuo ją užklupusio naujo gyvenimo ir slapčia vis vylusis, jog greitai tam turėtų ateiti pabaiga.

"Nesąmonė, tai ilgai netruks, raminau save ir laukiau stebuklo, - pasakoja ponia Reda. - Visuomet buvau labai veikli moteris, tačiau susilaukusi Žiedūnės ėmiau dar labiau skubėti. Iš tiesų tą nelengvą gyvenimo laikotarpį mūsų šeima nudirbo daug darbų. Ištisus penkerius metus verkiau, valgiau ir daug daug dirbau, kad kuo mažiau matyčiau savo nuskriaustą vaiką. Dalį dienos dukra praleisdavo dienos centre, po pietų ja rūpindavosi auklė. Nesupratau, kad ligotam vaikui motinos meilės reikia daugiau nei sveikam. Gydytojai vis kartodavo, kad niekas nepasikeis, kad mano vaikui naujų smegenų niekas neįdės. Nors, anot medikų, tobulėjimui ribų nėra, aš nepajėgiau priimti bei suprasti realybe alsuojančių jų žodžių. Tyliai galvodavau, kad nusišneka tie daktarai ir tiek."

Anot pašnekovės, taip pat galvoja visos vaiko ligos paženklintoje kelio pradžioje stovinčios mamos, o dauguma svetimų lūpomis ištartų protingų žodžių yra beverčiai tol, kol jos pačios neįstengia suprasti, jog pasaulis sugriuvo ne tam, kad kartu su juo nugarmėtum į bedugnę. Kiekvienai motinai prireikia daug laiko apmąstyti, ašaroms, tiesai neigti bei jai suprasti ir daugeliui kitų širdį vienu metu užplūdusių jausmų įvertinti, kad pajėgtų plačiau atverti akis ir pamatytų tikrąjį, nors ir kitokio gyvenimo, grožį.

Pasigendama psichologų pagalbos

Šeimoje, kurioje į pasaulį ateina lauktas, tačiau kitoks vaikas, tėvai susiduria su begale klausimų bei realia problema – kaip gyventi toliau?

Pašnekovės tvirtina, kad tą akimirką ypač palengvintų kvalifikuota psichologo pagalba, deja, esame įpratę, jog neįgalus vaikas yra tik jo susilaukusios mamos rūpestis.

"Sanatorijoje sutikau likimo draugių. Susėdome ir ėmėme dalytis išgyvenimais, - pasakoja ponia Reda. - Tas pokalbis davė atsakymus į krūvą klausimų, palengvino ne vienai mamai ilgai savyje nešiotą širdgėlą ir padėjo išsivaduoti nuo daugelio kasdien kamuojančių prieštaravimų. Tai mums visoms buvo nors ir pavėluota, bet pirmoji psichologinė pagalba, kurią pačios sau ir suteikėme. Sanatorijoje teko sutikti daug gerų specialistų, tačiau teorinės žinos niekuomet neprilygs tikriems žmogaus išgyvenimams."

Vaikai – geriausi mokytojai

"Kiek daug gerų dalykų išmokau iš savo dukters! - džiaugiasi ponia Reda. – Nei mama, nei tėtis manęs tiek išmokyti nepajėgė. Dukrelės dėka pamačiau kitokį gyvenimą ir supratau, kad ne tik materialinės vertybės gali suteikti džiaugsmo."

Anot moters, dar vis gaji nuomonė, kad negalę turinčių vaikų jausmai menkesni nei sveikųjų. Visi vaikai vienodi – sveiki ir neįgalūs, jų džiaugsmas - nesuvaidintas, laimė – nuoširdi. Jie, kaip ir sveikieji, trokšta būti mylimi ir jaustis saugūs. Suaugę žmonės dažniausiai laimingi jaučiasi tuomet, kai sėkmingai plėtojasi jų materialūs sandėriai. Ir, neduok Dieve, jų viltys nepasiteisina. "Dauguma nemoka džiaugtis šalia esančiu žmogumi, vaikų studijomis, nepriekaištinga savo bei artimųjų sveikata. Prireikia skaudžios gyvenimo pamokos, kad pradėtų vertinti tai, kas išties teikia laimę", - stebisi ponia Reda.

Laimė ir nelaimė

Ponios Reginos dukra Deimantė pernai baigė 12 klasių. "Nežinau, ko daugiau bereikia žmogui, kad būtų laimingas, - šypsosi ponia Regina. - Per išleistuves apsikabinusi dukrą braukiau džiaugsmo ašarą ir dėkojau Dievui už suteiktą galimybę jai baigti mokslus, už sutiktus supratingus klasės draugus, kurie, reikalui esant, panešdavo sunkią kuprinę. Galbūt jums tai atrodo smulkmena, tačiau ši smulkmena sergant tampa labai reikšminga."

Pašnekovė mena, jog pirmieji žingsniai mokslo tvirtovės link nebuvo tokie džiuginantys. Būta ne tik džiaugsmo, bet ir skausmo ašarų, į kurias mama reaguodavo tarsi termometro gyvsidabris: blogai – kartu su dukra verkia, gerai – džiaugiasi abi kartu. "Vaikas lyg mažas sužeistas paukštis – uždarai narvelyje ir gyveni nuolat jį sergėdama, kad kas nors jo nepamatytų, blogo žodžio nepasakytų ar niekaip kitaip nenuskriaustų", - atvirauja ponia Regina. Laimė, klasėje, kurioje mokėsi Deimantė, buvo dar dvi likimo paženklintos mergaitės, tad tai, ko neturėjo viena draugė, nestokojo kita. Geriau matančioji žiūrėjo už tris, o galinti laisviau judėti atstojo rankas ir kojas jų stokojančioms.

Svarbu neprarasti tikėjimo

Ne visada vaiko liga padeda sutelkti šeimą ir užgrūdinti ją visoms būsimoms negandoms. Nemažai neįgalius vaikus auginančių šeimų išyra, nes vyrai nepakelia juos užgriuvusios naštos, todėl moterys nuoširdžiai džiaugiasi pažinusios isa širdimi savo dukrai atsidavusį tėvą.

Ponas Renaldas tik trūkteli pečiais – jis nepamena, kad dukra Živilė jam būtų kėlusi didelių rūpesčių. Žinoma, ligos pradžioje nežinomybė baugino, tačiau abiem su žmona rūpintis savo mažiausiąja atžala kantrybės niekada netrūko. Sunkiausi pirmieji mokslo metai, neapsiėję be klasės draugų ne visada linksmai besibaigiančių išdaigų - jau užmaršty. Mergaitės mamai išėjus amžinybėn, ponas Renaldas ir toliau atsakingai rūpinasi dukra.

Dabar Živilė profesinėje mokykloje sėkmingai mokosi viešbučio aptarnavimo subtilybių. "Dėl Živilės aš nesijaudinu. Ji nuolat apsupta draugų, kurie ne tik ją namo palydi, bet ir paskaitų metu padeda rašto darbuose, nes rankelės ne tokios sparčios kaip kitų. Šiuo metu didžiausią rūpestį man kelia mano solidus amžius, - atvirauja ponas Renaldas. - Norėtųsi suspėti pamatyti, jog mūsų pastangos išties nenuėjo perniek."

Ponia Reda ima garsiai abejoti, kažin, ar pavyks ligotai mergaitei kur nors įsidarbinti, kai sveikieji šiuo metu neįstengia darbo rasti, tačiau Živilės tėtis nepasiduoda moteriškoms dvejonėms. "Kas ieško, tas randa, - užtikrina ponas Renaldas. – Darbo biržoje yra programų, padedančių įsidarbinti neįgaliesiems. Živilė pajėgs dirbti kambarine ar rūbininke, praktikos metu jai puikiai sekėsi atlikti patikėtas užduotis."

Jaučiasi niekam nereikalingi

Anot ponios Redos, valstybė nesukuria lygių galimybių visiems savo piliečiams. Mažus neįgalius vaikus auginančioms šeimoms gyventi lengviau, nes yra speciali švietimo sistema, mokymo įstaigos, juos priima į bendras mokyklas.

Visos durys užsidaro tuomet, kai ligonis sulaukia pilnametystės. Laimė, jeigu esi savarankiškas, tuomet gali mokytis profesinėje mokykloje, tačiau didžioji dalis vaikų neturi tokios galimybės, todėl dauguma šeimų, auginančių neįgalius vaikus, sėdi užsidariusios namuose.

"Didelių mokslų šiems vaikams nereikia. Daugumai neįgaliųjų reikalinga savirealizacija ir užimtumas, kad galėtų išreikšti save ir nesijaustų reikalingi tik juos auginančioms motinoms, o tiems, kurie nevaldo nei rankų, nei kojų, bet nori bendrauti - bendraamžių bei nuoširdžios suaugusiojo pagalbos", - sako ponia Reda.

Moterys vieningai įsitikinusios, jog mieste ar netgi už jo ribų reikėtų specialaus centro, kur neįgalieji galėtų ne tik realizuoti save, bet ir būti palikti specialistų priežiūrai susirgus vienai vaiką auginančiai mamai, vykstant į laidotuves ar nutikus kitai kokiai nors kitai bėdai.

"Valstybės pareiga pasirūpinti finansavimu bei reikiamais specialistais lygiai taip pat, kaip rūpinamasi sveikų vaikų mokymu iki ir po pilnametystės", - tvirtina į vaikystės invalidų globos draugiją "Spindulėlis" susibūrę tėvai.